Harvinaiset Neurologiset Sairaudet
- Harvinainen neurologinen sairaus lapsella
- Harvinaiset neurologiset sairaudet | Tampereen yliopistollinen sairaala
- Harnes-vertaistukea ryhmästä - Harvinaiset
- Lasten harvinaiset neurologiset sairaudet
erilaisten Facebook- ja WhatsApp-ryhmien muodossa. Vertaisuus verkon välityksellä ei kuitenkaan korvaa aitoa kohtaamista. Anne Mäkinen Harvinaiset-verkoston Harkko-työryhmä Uutiset 18. 06. 2020 Uutinen Harvinaiset-verkosto kesätauolla 19. 6. –2. 8. Olemme siirtymässä kesälaitumille keräämään voimia tulevaan syksyyn. 17. 2020 Kesän uutiskirje on julkaistu Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta. 15. 2020 Harvinaissairaat valmiita jakamaan terveystietojaan Eurooppalainen Rare Barometer Voices on tutkimushanke, joka on tehnyt useita Euroopan laajuisia selvityksiä harvinaissairaiden arkeen ja hyvinvointiin liittyvistä aiheista. Selvityksistä saatavaa tietoa käytetään harvinaissairaiden aseman parantamiseen.
Harvinainen neurologinen sairaus lapsella
Pitkäaikaista neurologista haittaa aiheuttavat erilaisten vakavien aivovammojen jälkitilat. Lisäksi neurologian erikoisalaan kuuluu koko joukko harvinaisempia tautiryhmiä, mm. perinnöllisiä lihastauteja ja erilaisia autoimmuunisairauksia ja rappeumasairauksia. Lisätietoa neurologisista sairauksista löydät Terveyskylän Aivotalosta altaolevista linkeistä. Aivokasvaimet Aivovaltimopullistumat ja SAV Aivovammat Aivoverenkiertohäiriöt Epilepsia MS-tauti Parkinsonin tauti Päänsärky
Harvinaiset neurologiset sairaudet | Tampereen yliopistollinen sairaala
Erikoissuunnittelija, Harnes Kirsi Asula 040 753 3055
Harvinaisiksi määritellään sellaiset sairaudet, joiden esiintyvyys on alle 5 sairastunutta / 10 000 asukasta. Harvinaiseksi luokiteltavista sairauksista useimmat ovat kuitenkin sellaisia, joita esiintyy enintään yhdellä / 100 000 asukasta. Huolimatta yksittäisten sairauksien alhaisesta esiintyvyydestä, on sairastuneiden kokonaismäärä suuri, arviolta 6–8% väestöstä. Jotta väestötasolla voitaisiin ennaltaehkäistä sairastavuutta ja parantaa sairastuneiden elämänlaatua tai sosioekonomisia mahdollisuuksia, tarvitaan sairauksien hoitoon kokonaisvaltaista toimintamallia. Neuroliitto toimii kattojärjestönä niille harvinaisille neurologisille sairausryhmille, joilla omaa järjestötoimintaa ei Suomessa ole. Harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavista käytetään Neuroliitossa ja sen alueellisissa jäsenyhdistyksissä lyhennettä harnes. Harnes ei ole minkään yksittäisen sairauden nimi tai nimen lyhenne. Harnes-jäsenet edustavat tällä hetkellä yhteensä yli 50 eri sairautta. Neuroliiton neuroyhdistyksissä on yhteensä noin 1 000 harnes-jäsentä.
Harnes-vertaistukea ryhmästä - Harvinaiset
Vuonna 1974 perustettu Keski-Suomen MS-yhdistys ry vaihtoi vuonna 2015 nimensä Keski-Suomen neuroyhdistykseksi. Nimenmuutoksen taustalla oli kattojärjestön eli silloisen Suomen MS-liiton nimenmuutos Neuroliitoksi. Neuroliitto toimii MS-tautia sekä harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi. Keski-Suomen neuroyhdistyksellä on noin 460 jäsentä, joista harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavia on noin 50 henkilöä. Yhdistyksen toiminta-alueena on Keski-Suomen 23 kuntaa ja sen tarkoituksena on toimia yhdyssiteenä MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen mm. vertaistuen ja sairauksia koskevan tiedon välittämiseksi. Yhdistyksen toiminta näkyy jäsenille useimmiten kerhojen ja vertaistukiryhmien kautta, ja haluan antaa pienen panokseni toiminnan ylläpitämiseksi vertaistukiryhmän yhteyshenkilönä. Vertaistuki on tärkeää sen toteuttamismuodosta riippumatta. Sanotaan, että vertaistuki valuu verkkoon: mallikkaasti toimivaa virtuaalista vertaistukea on nykyään mm.
- Harvinainen neurologinen sairaus
- HUS - Neurologiset sairaudet
- Lihastaudit | Lihastautiliitto
- KUORIUTUVA dinosaurus, pienempi - LASTEN PIKKU-KAMMARI
- Foreca s haapajärvi
- Viikko 25/2020
- Veljekset laakkonen joensuu
- Finnair plus puhelinnumero
- Harvinaiset neurologiset taudit
Lasten harvinaiset neurologiset sairaudet
Harnes Taysin neurologian poliklinikan yhteydessä toimii harvinaisten neurologian sairauksien poliklinikka, joka on keskittynyt harvinaisten keskus- ja ääreishermoston sairauksien diagnostiikkaan ja hoitoon. Harvinaisiksi luokitellaan sellaiset sairaudet, joiden esiintyvyys on alle viisi sairastunutta / 10 000 asukasta. Harvinaiset sairaudet ovat vakavuudeltaan ja ilmenemistavoiltaan hyvin erilaisia. Harvinaisten neurologisten sairauksien poliklinikalla tutkittavia ja hoidettavia sairausryhmiä ovat esimerkiksi: immuunivälitteiset neuropatiat, mm.
Harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavista käytetään Neuroliitossa ja sen alueellisissa jäsenyhdistyksissä lyhennettä harnes. Harnes ei ole minkään yksittäisen sairauden nimi tai nimen lyhenne. Harnes-jäsenet edustavat tällä hetkellä yhteensä yli 50 eri sairautta. Neuroliiton neuro-/MS-yhdistyksissä on yhteensä noin 600 harnes-jäsentä. Harvinaisiksi määritellään sellaiset sairaudet, joiden esiintyvyys on alle 5 sairastunutta / 10 000 asukasta. Harvinaiseksi luokiteltavista sairauksista useimmat ovat kuitenkin sellaisia, joita esiintyy enintään yhdellä / 100 000 asukasta. Yhdistyksessämme toimii harnes-vertaistukiryhmä, joka kokoontuu noin kerran kuukaudessa. Yhteyshenkilönä toimii Elina Salin, 040 960 2125. Lisätietoja löydät Neuroliiton sivulta: Harvinaiset neurologiset sairaudet Neuroliitossa toimii myös erikoissuunnittelija, joka valtakunnallisella tasolla järjestää ja on mukana harnes-tapahtumissa ja verkostossa. Ota rohkeasti Kirsiin yhteyttä, jos haluat lisätietoja harvinaisista neurologisista sairauksista, luennoista, verkostoista ja vertaistukitapaamisista.